Liebe Patientinnen, Patienten und Angehörige,

Die Diagnose eines Glioblastoms bedeutet zunächst einen erheblichen
Einschnitt im Leben der Betroffenen. Mit dieser Plattform möchten wir
Ihnen in dieser Situation informativ zur Seite stehen.

PD Dr. med. Friederike Schmidt-Graf

yeswecan!cer

deutschlands größtes movement für einen angst- und tabufreien umgang mit der krankheit, an der in deutschland jeder zweite im laufe seines lebens erkrankt: krebs.

Das Glioblastom (GBM)

In den letzten Jahren ist es durch intensive Forschung gelungen, den Krankheitsverlauf deutlich positiv zu beeinflussen.

Die Therapie nach der Operation

Nach der Operation folgt im Rahmen der Standardbehandlung eine simultane Bestrahlungs- und Chemotherapie, gefolgt von einer Erhaltungschemotherapie. Tumortherapiefelder stellen eine weitere etablierte Behandlungsmethode dar.

Leben mit der Erkrankung

Das Ziel aller psychoonkologischen Bemühungen ist letztlich, den Betroffenen ein möglichst hohes Ausmaß an Lebensqualität zu sichern.

Das Glioblastom – Diagnose, Therapien und Leben mit der Erkrankung anschaulich im Video erklärt

DAS GLIOBLASTOM (GBM)

Das Glioblastom („Glioblastoma multiforme“) ist ein bösartiger Hirntumor und gehört zur Gruppe der sogenannten Gliome. Das sind Tumoren, die in aller Regel nur im Gehirn entstehen. Man hat lange vermutet, dass diese Tumoren aus dem Stützgewebe des Gehirns (Gliazellen) entstehen, weiß es aber letztlich nicht sicher. Die Zellen teilen sich meist sehr rasch, sodass es zu einem schnellen und aggressiven Wachstum kommen kann.

Bei Diagnosestellung können Glioblastome an einer Stelle im Gehirn, aber auch an mehreren Lokalisationen sichtbar sein. Das Wachstum ist diffus und infiltrativ, d. h. die Tumorzellen wachsen in das gesunde Gehirngewebe unkontrolliert hinein. Man geht davon aus, dass es immer auch Tumorzellen gibt, die für den Arzt nicht sichtbar sind.

Inzidenz

Die sogenannte Inzidenz, d. h. die Anzahl an Neuerkrankungen pro Jahr, beträgt etwa drei Patientinnen und Patienten pro 100 000 Menschen. Das ist verglichen mit vielen anderen Tumorerkrankungen eine eher niedrige Zahl. Dennoch stellt das Glioblastom den häufigsten aggressiven hirneigenen Tumor bei Erwachsenen dar. Glioblastome treten etwas häufiger bei Männern als bei Frauen auf (im Verhältnis 1,6 zu 1). Das Erkrankungsalter liegt meist zwischen 55 und 65 Jahren, kann aber auch ältere oder jüngere Menschen betreffen. Ursachen oder Risikofaktoren für die Entstehung von Glioblastomen sind nicht ausreichend bekannt. Insbesondere gibt es keinerlei sichere Hinweise, dass Mobilfunk (z. B. häufiges Telefonieren mit dem Handy) zur Entstehung von Glioblastomen beiträgt. Ein Risiko der familiären Häufung, also dass Familienangehörige auch an einem Glioblastom erkranken, nachdem bereits ein Familienmitglied erkrankt ist, ist nach heutigem Wissen und der klinischen Erfahrung zu vernachlässigen.

Symptome

Glioblastomerkrankungen können durch unterschiedliche neurologische Beschwerden auffällig werde, je nachdem an welcher Stelle sich der Tumor im Gehirn befindet. Häufig sind dies, oft aus völliger Gesundheit heraus entstehende plötzliche epileptische Anfälle oder Kopfschmerzen, aber auch Lähmungen, Gefühlsstörungen, Sehstörungen, Sprachstörungen, Schwindel, Gedächtnisstörungen oder Veränderungen der Persönlichkeit. Die Symptome können im weiteren Verlauf variieren. Glioblastome werden zunächst operiert und anschließend mit einer Kombination aus mehreren Therapieformen, darunter Bestrahlung und Chemotherapie, behandelt. Dennoch ist die Erkrankung bislang leider nicht heilbar. In den letzten Jahren ist es aber durch intensive Forschung gelungen, den Krankheitsverlauf deutlich positiv zu beeinflussen. Es ist zu hoffen, dass sich diese Entwicklung in den nächsten Jahren weiter fortsetzen lässt.

Glioblastomerkrankungen können durch unterschiedliche neurologische Beschwerden auffällig werden, je nachdem an welcher Stelle sich der Tumor im Gehirn befindet

PATIENTEN INTERVIEW

WICHTIG WAR MIR EIN OFFENER UMGANG MIT DER KRANKHEIT GEGENÜBER MEINEM SOZIALEN UMFELD.

Bildgebende Untersuchungen spielen in allen Phasen der Erkfrankung eine wesentliche Rolle.

Bildgebende Untersuchungen

In allen Phasen der Erkrankung spielen bildgebende Untersuchungen eine wesentliche Rolle. Heutzutage stehen verschiedene Verfahren zur Verfügung, um den Tumor sichtbar zu machen:

Computertomografie (CT)Die CT ist ein röntgenbasiertes Verfahren, das nahezu überall verfügbar ist und in sehr kurzer Untersuchungszeit (in der Regel in weniger als fünf Minuten) Aufnahmen vom Gehirn erzeugt.
Magnetresonanz-tomografie (MRT, Kernspintomografie)Die MRT ist heute das Standardverfahren in der Bildgebung von Hirntumoren.
Positronen-Emissions-Tomografie (PET)Bei der PET wird als Kontrastmittel eine schwach radioaktiv markierte Aminosäure gespritzt und deren Verteilung im Gehirn- und Tumorgewebe gemessen.

Alle hier genannten bildgebenden Verfahren sind sichere, sehr gut standardisierte Verfahren, die Ihren behandelnden Ärztinnen und Ärzten wichtige Informationen liefern. Sollten Sie Fragen haben, stehen Ihnen Ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte gerne zur Verfügung.

OPERATION

Der erste Schritt bei der Behandlung eines Glioblastoms ist in der Regel die operative Entfernung, die sogenannte Tumorresektion. Diese zielt auf eine möglichst vollständige Entfernung des sichtbaren Tumoranteils unter Erhalt der verschiedenen neurologischen und kognitiven Funktionen des Gehirns ab. Leider kann dieser Tumor mikroskopisch nicht komplett entfernt werden. Es ist daher eine Nachbehandlung notwendig.

Weitere Therapiemodalitäten im Anschluss an die Operation sind die Strahlentherapie, die Chemotherapie und Tumortherapiefelder

NEUROPATHOLOGIE

Die histologische Diagnosesicherung anhand von Gewebeschnitten ist der Goldstandard in der Diagnostik der Hirntumoren. Diese Aufgabe kommt der Neuropathologie zu, wobei die Anfertigung der Diagnose ein mehrstufiger Prozess ist.

Zunächst wird häufig noch während der Operation Material zur sogenannten Schnellschnittdiagnostik eingesandt. Die aktuelle neuropathologische Diagnostik der Hirntumoren integriert auch die molekularen Befunde der Gewebeprobe.

STRAHLENTHERAPIE

Im Anschluss an die Resektion oder Biopsie erfolgt im Rahmen der Standardbehandlung eine simultane (gleichzeitige) Bestrahlungs- und Chemotherapie.

Bei der Bestrahlung wird die Zellteilung durch hochenergetische ionisierende Strahlen, sogenannte Photonenstrahlung, behindert und hemmt das weitere Wachstum der Tumorzellen bzw. führt im besten Fall auch zum Absterben der Tumorzellen. Gesunde Zellen reagieren auf die Bestrahlung anders als Tumorzellen.

CHEMOTHERAPIE

Zusätzlich zur Bestrahlung gehört zur Standardbehandlung des Glioblastoms eine Chemotherapie mit dem Medikament Temozolomid. Temozolomid hindert die Tumorzellen daran, sich zu vermehren. Temozolomid gehört unter den Chemotherapeutika (Zytostatika) zu den sogenannten Alkylanzien. Alkylanzien können die Erbinformation des Tumors (DNA) nachhaltig schädigen und die DNA-Vervielfältigung (Replikation) behindern.

Weitere Therapien

TUMORTHERAPIEFELDER

Tumortherapiefelder (Optune®) stellen eine weitere etablierte Behandlungsmethode dar. Die Therapie wird in der Regel nach der kombinierten Strahlen- und Chemotherapie, zusammen mit der Erhaltungschemotherapie, eingesetzt. Über den genauen Zeitpunkt entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrer behandelnden Ärztin bzw. Ihrem Arzt.

Tumortherapiefelder sind elektrische Wechselfelder, die zur Verlangsamung oder zum Stopp der Tumorzellteilung und zum Absterben der Glioblastomzellen führen können. Die Therapie wird über vier spezielle Keramikgelpads (Transducer Arrays), die auf der Kopfhaut platziert werden, verabreicht. Zur Therapie gehört ein kleines tragbares Gerät, das die elektrischen Wechselfelder erzeugt. Die Therapie erfolgt ambulant, sodass Sie weiterhin Ihren normalen Alltagsaktivitäten nachgehen können. Tumortherapiefelder werden lokal verabreicht und zeigen daher keine  bekannten zusätzlichen Nebenwirkungen, die den ganzen Körper betreffen. Während der Therapie kann es zum Auftreten von Hautirritationen unter den Keramikgelpads kommen, die sich aber mit entsprechenden Gegenmaßnahmen behandeln lassen.

Die Therapie wird über vier spezielle Keramikgelpads verabreicht

Weitere Therapieansätze

Immuntherapien (Antikörper etc.): Diese Behandlungsformen können im Rahmen kontrollierter Studien in neuroonkologischen Zentren eingesetzt werden, mit dem Ziel, das Überleben zu verbessern. Diese Therapien können auch im Rezidiv, nach Ausschöpfung aller „Standardtherapien“, eine Rolle spielen. „Unspezifische“ Immuntherapien, die meist auch nicht von der Krankenkasse übernommen werden, sollten kritisch hinterfragt werden. Oft sind diese beim Einsatz bei Patientinnen und Patienten mit einem Glioblastom nicht hilfreich, erwecken aber falsche Hoffnungen; dies sollten Sie unbedingt mit Ihren betreuenden Ärztinnen und Ärzten diskutieren!

WEITERE HÄUFIG EINGESETZTE MEDIKAMENTE

(SOGENANNTE „SUPPORTIVTHERAPIE“)

Kortison

Es wird gegeben, um ein Ödem (Flüssigkeitsansammlung im umgebenden Gewebe, z. B. bedingt durch den Tumor und die raumfordernde Wirkung) zu reduzieren. Es hilft kurzfristig oft sehr gut, langfristig ebbt die Wirkung ab. Bei langfristiger Gabe kann es zu möglichen Nebenwirkungen wie Gewichtszunahme, Appetitzunahme, Diabetes mellitus, Magenschleimhautreizung, Osteoporose, Immunsuppression, Pilzbefall im Mund-/Rachenraum, Hautveränderungen, Schlafstörungen oder Stimmungsschwankungen kommen.

Antiemetika

In diese Gruppe fallen Medikamente gegen Übelkeit, die meist prophylaktisch vor einer Chemotherapie-Einnahme gegeben werden. Bei längerem Gebrauch, gerade während der Strahlentherapie, können diese Medikamente zu Verstopfung führen, sodass Sie ein Medikament zur Stuhlregulierung verschrieben bekommen können.

Antikonvulsiva/Antiepileptika

Diese Medikamente sind dafür da, epileptische Anfälle zu verhindern, werden aber nicht rein prophylaktisch eingesetzt, sondern nur nach Auftreten eines oder mehrerer epileptischer Anfälle. Bei Notwendigkeit kann die Dosis nach einem erneuten Anfall erhöht werden. Falls dies nicht möglich oder sinnvoll erscheint, können auch zwei oder mehr Antiepileptika kombiniert werden. Die Medikation sollten Sie auf keinen Fall ohne Rücksprache mit Ihrem Ärzteteam absetzen oder verändern.

Schmerzmittel

Bei Schmerzen, insbesondere Kopfschmerzen, können Schmerzmittel eingesetzt werden. Die Einnahme erfolgt entweder regelmäßig oder bei Bedarf und ist meist nicht längerfristig notwendig.

Thrombosemedikamente

Diese Medikamente werden meist in Form von Thrombosespritzen eingesetzt und in der Regel nur um die Operation herum, also während eines stationären Aufenthaltes zur Operation verabreicht. Eine dauerhafte bzw. längerfristige Anwendung ist nur beim Auftreten von Thrombosen oder Lungenembolien sinnvoll.

BEHANDLUNGSOPTIONEN IM REZIDIV

Bei einem erneuten Tumorwachstum (Rezidiv) gibt es kein komplett standardisiertes Vorgehen. Oft gibt es verschiedene zu diskutierende Optionen; dies hängt von der Tumorlokalisation, Größe und Ausdehnung, dem Zustand der Patientinnen und Patienten, der Verträglichkeit bisheriger Therapien und dem grundsätzlichen Patientenwunsch ab. Eine Rezidivbehandlung kann z.  B. aus einer erneuten Operation, einer zweiten Strahlentherapie (in der Regel maximal zweimal an der gleichen Stelle, mit mindestens sechs Monaten Abstand), einer (erneuten) Chemotherapie mit Temozolomid, einer Chemotherapie mit Lomustin (CCNU), einer medikamentösen Therapie mit einem monoklonalen Antikörper oder einer experimentellen Therapie (beides nur auf Antrag und mit Genehmigung der Krankenkasse) mit neueren verfügbaren Substanzen oder auch mit Tumortherapiefeldern (Optune®) bestehen. Auch eine rein palliative Versorgung mit möglichst optimaler Versorgung der Symptome kann bei einem schlechten Zustand eine sinnvolle Möglichkeit sein.

NACHSORGE & LEBEN MIT DER ERKRANKUNG

Eine Rehabilitation kann stationär oder ambulant sinnvoll sein, insbesondere wenn es darum geht, Funktionen wie die muskuläre Beweglichkeit oder die Sprache zu verbessern. Erfahrungsgemäß ist es jedoch bei Hirntumorpatientinnen und -patienten besonders wichtig, die familiäre und psychische Situation zu bedenken und diejenigen, die gerne in ihrer häuslichen und familiären Umgebung sein möchten, nicht um jeden Preis in eine stationäre Rehabilitation ohne ihr Umfeld zu schicken. Oft ist eine Stabilisierung der Situation zu Hause erst einmal wichtiger. Darüber hinaus ist auch immer die Frage zu stellen, wo welches Defizit sinnvoll beübt und behandelt werden kann.

Nachsorge

Grundsätzlich kann eine Rehabilitation meist auch während einer laufenden Chemotherapie durchgeführt werden. Dies muss dann in enger Rücksprache mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten und den Rehakliniken überlegt und geplant werden. Nach Abschluss der Tumortherapie werden in der Regel vorerst Verlaufskontrollen alle drei Monate mit kernspintomografischer Kontrolle und Vorstellung bei Ihrer betreuenden Ärztin bzw. Ihrem betreuenden Arzt, meist sinnvoll in einem neuroonkologischen Zentrum, durchgeführt.

Kinderwunsch

Junge Patientinnen oder Patienten, bei denen ein Kinderwunsch besteht oder in Zukunft eine Rolle spielen könnte, sollten dies frühzeitig im Arztgespräch thematisieren. Vor Einleitung einer Chemo- oder Strahlentherapie sollte dann über fertilitätserhaltende Maßnahmen diskutiert werden. Kontaktadressen können über FertiPROTEKT (www.fertiprotekt.com) erfragt werden. Der Beginn einer unmittelbar notwendigen Therapie sollte durch solche Maßnahmen jedoch nicht relevant verschoben werden. Während der Chemotherapie und für einen Zeitraum danach müssen allerdings sichere Verhütungsmaßnahmen eingesetzt werden. Bitte besprechen Sie dies mit Ihrem Ärzteteam.

PSYCHOONKOLOGIE

Patientinnen und Patienten, die an einem bösartigen Hirntumor leiden, erleben die Diagnose in der Regel als einen massiven Einschnitt in ihr Leben und als eine sehr starke Belastung. Häufig sind Verunsicherung, Angst und Ärger oder auch eine beeinträchtigte Stimmungslage die Folge. Hinzu kommen mehr oder minder stark ausgeprägte Einbußen der geistigen Funktionen, wie Konzentration und Gedächtnis. All diese Folgen führen oft zu einer Beeinträchtigung der Lebensqualität. Aber es sind nicht nur die Patientinnen und Patienten selbst betroffen, häufig sind auch die Familienangehörigen belastet. Viele Angehörige sind besorgt, überfordert und fragen sich, wie es im Alltag weitergehen soll oder was eigentlich der Sinn hinter dieser schicksalhaften Krankheitssituation ist.

Die psychoonkologische Unterstützung von Krebspatientinnen und -patienten und ihren Angehörigen gehört zu den Kernaufgaben der Psychoonkologie:

emotionale Unterstützung

Die psychologische Unterstützung von Krebspatientinnen und -patienten und ihren Angehörigen gehört zu den Kernaufgaben der Psychoonkologie. Patientinnen, Patienten und Angehörige sollen im Rahmen der psychoonkologischen Betreuung die Möglichkeit haben, ihre Gedanken und Gefühle zu äußern, über ihre Sorgen und Ängste zu sprechen, Fragen anzubringen. Ein wichtiger Teil der psychoonkologischen Betreuung ist somit, emotionale Unterstützung zu bieten und Informationen zu möglichen psychischen Reaktionen nach einer Krebsdiagnose zu geben. Dies ist wichtig und für viele Betroffene hilfreich, denn viele trauen sich oftmals nicht, mit Familie und Freunden über ihre Sorgen zu sprechen, da sie diese nicht belasten wollen. Auch sind viele Patientinnen und Patienten durch ihre emotionale Reaktion überrascht, da Gefühle plötzlich sehr stark erlebt werden oder auch ganz neue Gefühle auftauchen, die von Betroffenen schwer eingeordnet werden können. Eine wichtige psychoonkologische Aufgabe ist, Verständnis hierfür zu schaffen. Treten diese Reaktionen sehr stark auf und gewinnen so den Charakter einer psychischen Störung, so ist es Aufgabe der Psychoonkologie, dies zu erkennen und psychotherapeutische Hilfen anzubieten.

Krankheitsbewältigung

Ein weiteres wichtiges Ziel der psychoonkologischen Betreuung ist auch, die Bewältigungsmöglichkeiten der Betroffenen zu steigern. Hier gilt es zu erkennen, welche vorhandenen Stärken für die Krankheitsbewältigung genutzt werden können. Es geht aber auch um die Frage, ob möglicherweise etwas im Umgang mit der Erkrankung verändert werden sollte. Hierzu können alte Gewissheiten infrage gestellt und neue Ressourcen entwickelt werden. Die Aufgabe ist, gemeinsam mit den Betroffenen neue Perspektiven in der veränderten Lebenssituation zu entwickeln.

psychoonkologische Versorgung

Da die Psychoonkologie ein interdisziplinäres Fach ist, arbeiten hieran Ärztinnen und Ärzte, Psychologinnen und Psychologen, Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter, Pflegekräfte wie auch Kunst- und Musiktherapeutinnen und -therapeuten. Die psychoonkologische Versorgung ist in einem Krebszentrum und in der Rehabilitation häufig gut etabliert. Es gibt aber auch zunehmend mehr ambulante Psychotherapeutinnen und -therapeuten, die sich auf Psychoonkologie spezialisiert haben und Behandlungsplätze anbieten.

KLINISCHE STUDIEN

In vielen neuroonkologischen Zentren werden klinische Studien angeboten. In Studien können Patientinnen und Patienten unter jeweils bestimmten Voraussetzungen eingeschlossen werden und erhalten somit frühzeitig Zugang zu innovativen Behandlungsverfahren.

Damit sollen neue Medikamente, neue Therapieansätze oder neue diagnostische Verfahren untersucht werden in der Hoffnung, dadurch den Krankheitsverlauf, die Lebensqualität und die Prognose der Erkrankten verbessern zu können. Dies erfolgt nur mit dem Einverständnis der Patientinnen und Patienten nach streng vorgegebenen Studienprotokollen. Die Sicherheit der Teilnehmerinnnen und Teilnehmer muss zu jedem Zeitpunkt gewährleistet sein.

Mögliche Vorteile können der Zugang zu neuen Medikamenten oder Behandlungsverfahren und eine noch engmaschigere Betreuung sein. Nachteile können zusätzliche Nebenwirkungen und weitere Vorstellungstermine oder Behandlungen ohne Mehrwert sein, aber auch Anreise zu Studienzentren in weiter Entfernung bedeuten.

Informieren können Sie sich über mögliche Studienteilnahmen bei Ihrer behandelnden Ärztin bzw. Ihrem behandelnden Arzt in Ihrem Zentrum. Auch auf Internetseiten der neuroonkologischen Zentren sowie einiger Selbsthilfegruppen und Organisationen sind Hinweise zu Studien zu finden, die Sie im Gespräch ansprechen können.

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